Document: texte impriméLe syndrome de Rett, une maladie génétique / Collectif
Titre :Le syndrome de Rett, une maladie génétique
Type de document : texte imprimé
Auteurs : Collectif, Auteur
Mention d'édition :Edition 2004
Editeur :Laroque des Alberes [Frances] : AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Année de publication : 2004
Importance : 395 p.
Présentation : ill.
Format : 16cm x 23,5cm x 1,7cm
ISBN/ISSN/EAN : 978-2-952208-20-8
Langues :Français (fre)
Catégories : ASSOCIATION DE PARENTS
LEGISLATION
SYNDROME DE RETT
VIE QUOTIDIENNE
Index. décimale : SCI-B SCI-B Génétique
Résumé : Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ainsi qu'une affirmation des potentialités insoupçonnées des fillettes et des jeunes femmes atteintes de cette maladie. Autant d'indicateurs encourageants pour parents et professionnels qui cheminent au quotidien avec ces personnes si différentes et si attachantes.
Au-delà du syndrome de Rett, cet ouvrage témoigne de la mobilisation permanente des parents et de l'association pour la reconnaissance du polyhandicap. "Vivre et être : le manifeste de l'AFSR" est un vibrant plaidoyer au droit d'exister à part entière au sein de la société.
Espoir, conviction, tendresse : l'être humain tout entier se dévoile au travers de témoignages bouleversants.
Les personnes polyhandicapées sont, avant tout, des personnes. Elles ne se livrent qu'à ceux qui prennent le temps de les comprendre et de les aimer. Elles invitent à l'écoute.
Permalink :http://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=1829
Contient
Document: texte imprimé Vivre et Être / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé Le sens d'un parcours / Astrid LUXCEY
Document: texte imprimé Epilepsie et mouvements anormaux non-épileptiques / Nadia BAHI-BUISSON
Document: texte imprimé Lettre à ma grande " petite fille " / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé L'alimentation et la déglutition / Catherine SENEZ
Document: texte imprimé La vie de couple confrontée au polyhandicap / Collectif
Document: texte imprimé La capacité à communiquer / Gérard NGUYEN
Document: texte imprimé A neuf mois, elle vivait normalement / Mireille MALOT
Document: texte imprimé S'alimenter, c'est aussi se nourrir, c'est entretenir sa vie / Irène BENIGNI
Document: texte imprimé Les relations parents professionnels / Martine MICHAULT
Document: texte imprimé Les aspects orthopédiques / Alain TANGUY
Document: texte imprimé Un grand espoir, des combats et de l'amitié / Anne-Marie U.
Document: texte imprimé Les troubles neuromoteurs et les complications orthopédiques / Thierry ROFIDAL
Document: texte imprimé Le devoir de convaincre / Philippe GAUDON
Document: texte imprimé L'ostéoporose, une complication fréquente / Agnès LINGLART
Document: texte imprimé Le temps du mûrissement / Christiane ROQUE
Document: texte imprimé La rééducation en kinésithérapie : de la théorie à la pratique / Luc DESSAIVRE
Document: texte imprimé Des projets pédagogiques / Collectif
Document: texte imprimé Troubles respiratoires / Josette MANCINI
Document: texte imprimé Le Conseil Médical et Scientifique / Simone GILGENKRANTZ
Document: texte imprimé Installations et Activités de la Vie Quotidienne / Gaëlle BONALDI
Document: texte imprimé L'accueil et la prise en charge des enfants polyhandicapés / Collectif
Document: texte imprimé Prise en charge stomatologique / Hélène RAK-MERKIN
Document: texte imprimé Le Conseil Paramédical / Philippe KOSTKA
Document: texte imprimé La pratique de la communication / Marie-Claude SHIMABUKURO
Document: texte imprimé L'intégration scolaire en milieu ordinaire / Nathalie ROUSSELOT
Document: texte imprimé Suivi gynécologique / Marc DURAND-REVILLE
Document: texte imprimé Les services de l'association / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé Jeux et enjeux de la vie quotidienne / Dany GERLACH
Document: texte imprimé Signes cliniques et diagnostiques / Pierre CASTELNAU
Document: texte imprimé Les droits des familles ayant un enfant polyhandicapé / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé Les signes de la douleur / Patrick COLLIGNON
Document: texte imprimé Le syndrome de Rett ici et ailleurs / Gérard NGUYEN
Document: texte imprimé La personne, son entourage : le vécu émotionnel / Angélique LATTERRADE
Document: texte imprimé La génétique / Thierry BIENVENU
Document: texte imprimé L'accueil et la prise en charge des adultes / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé La place des médicaments psychotropes / Vincent DES PORTES
Document: texte imprimé L'annonce : " Votre enfant a un syndrome de Rett " / Pascale PARENT
Document: texte imprimé Du diagnostic au suivi de la prise en charge : les rôles du pédopsychiatre / Pascaline GUERIN
Document: texte imprimé Isabelle a 36 ans / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé Les antalgiques envisageables et l'évaluation de la douleur / Frédérique LASSAUGE
Document: texte imprimé Elle parlera avant de marcher / Marie-Thérèse FOXONET
Document: texte imprimé Conseil génétique dans une famille / Simone GILGENKRANTZ
Document: texte imprimé Les droits des familles ayant un enfant majeur polyhandicapé / AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
Document: texte imprimé La psychomotricité, un chemin pour comprendre et faire progresser la personne / Philippe KOSTKA

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DOC0000359SCI-B COLLivreCentre d'Information et de Documentation du CRA Rhône-AlpesSCI - Disciplines ScientifiquesDisponible

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