Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy / Jessica ROBINS MILLER in Developmental Medicine & Child Neurology, 32-12 (December 1990)

Public ISBD [article]  inDevelopmental Medicine & Child Neurology > 32-12 (December 1990) . - p.1078-1086 Titre : Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; J. Scott OSBERG, Auteur Année de publication : 1990 Article en page(s) : p.1078-1086 Langues : Anglais (eng) Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Dépendence ventilatoire: qualité de vie dans la myopathie de Duchenne La ventilation assistée est proposé aux myopathes type Duchenne comme un moyen de prolongation de vie. Cet article discute les effets des difficultés respiratoires et la qualité de vie resultante pour 17 myopathes et 14 membres des families vivant avec eux. Les questions étudiées concernaient les prises de decision, la santé, l'éducation, le statut professionnel et distractif, les ressources et la satisfaction de vie. Les taux d'activité avant et après ventilation assistée furent appréciés. En dépit de restrictions dans la vie journalière avant comme après le début de la ventilation assistées, la qualité de vie était relativement bonne. Les restrictions dans la vie journalière était liées a la fois a la progression de la maladie et a la ventilation; le fardeau de la ventilation assistée était plus lourd pour les membres de la famille. On peut en conclure que les myopathes et leurs families devraient prendre eux-mémes la decision d'accepter ou de refuser la ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=135 [article] Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy [Texte imprimé et/ou numérique] / Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; J. Scott OSBERG, Auteur . - 1990 . - p.1078-1086. Langues : Anglais (eng) in Developmental Medicine & Child Neurology > 32-12 (December 1990) . - p.1078-1086 Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Dépendence ventilatoire: qualité de vie dans la myopathie de Duchenne La ventilation assistée est proposé aux myopathes type Duchenne comme un moyen de prolongation de vie. Cet article discute les effets des difficultés respiratoires et la qualité de vie resultante pour 17 myopathes et 14 membres des families vivant avec eux. Les questions étudiées concernaient les prises de decision, la santé, l'éducation, le statut professionnel et distractif, les ressources et la satisfaction de vie. Les taux d'activité avant et après ventilation assistée furent appréciés. En dépit de restrictions dans la vie journalière avant comme après le début de la ventilation assistées, la qualité de vie était relativement bonne. Les restrictions dans la vie journalière était liées a la fois a la progression de la maladie et a la ventilation; le fardeau de la ventilation assistée était plus lourd pour les membres de la famille. On peut en conclure que les myopathes et leurs families devraient prendre eux-mémes la decision d'accepter ou de refuser la ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=135

Ventilator use in progressive neuromuscular disease: impact on patients and their families / Jessica ROBINS MILLER in Developmental Medicine & Child Neurology, 30-2 (April 1988)

Public ISBD [article]  inDevelopmental Medicine & Child Neurology > 30-2 (April 1988) . - p.200-207 Titre : Ventilator use in progressive neuromuscular disease: impact on patients and their families Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; Nancy C. SCHOCK, Auteur Année de publication : 1988 Article en page(s) : p.200-207 Langues : Anglais (eng) Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Impact de la ventilation assistée sur le myopathe et sa famille La question de prolonger la vie de myopathes au moyen d'une ventilation assistée est très discutée. II est bien établi que la ventilation assistée peut prolonger la vie de deux à vingt-cinq ans, durant la dystrophie musculaire progressive de Duchenne, mais peu d'études ont précisé l'effet de son emploi sur le myopathe et sa famille, sur la qualité de la survie. Un échantillon de myopathes et de leurs familles vivant au contact a été étudié pour apprécier ces effets. Pour la plus grande part de l'échantillon, la décision d'une survie par ventilation assistée était appréciée mais celle-ci apparaissait singulièrement anxiogène pour l'ambiance du domicile. Aussi bien les myopathes que leurs familles pensaient que l'équipe de soins aurait pu comprendre plus efficacement leurs demandes. Des recommandations sont faites pour les professionnels d'équipes de soins travaillant pour des myopathes au dernier stade de la maladie exigeant une ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=774 [article] Ventilator use in progressive neuromuscular disease: impact on patients and their families [Texte imprimé et/ou numérique] / Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; Nancy C. SCHOCK, Auteur . - 1988 . - p.200-207. Langues : Anglais (eng) in Developmental Medicine & Child Neurology > 30-2 (April 1988) . - p.200-207 Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Impact de la ventilation assistée sur le myopathe et sa famille La question de prolonger la vie de myopathes au moyen d'une ventilation assistée est très discutée. II est bien établi que la ventilation assistée peut prolonger la vie de deux à vingt-cinq ans, durant la dystrophie musculaire progressive de Duchenne, mais peu d'études ont précisé l'effet de son emploi sur le myopathe et sa famille, sur la qualité de la survie. Un échantillon de myopathes et de leurs familles vivant au contact a été étudié pour apprécier ces effets. Pour la plus grande part de l'échantillon, la décision d'une survie par ventilation assistée était appréciée mais celle-ci apparaissait singulièrement anxiogène pour l'ambiance du domicile. Aussi bien les myopathes que leurs familles pensaient que l'équipe de soins aurait pu comprendre plus efficacement leurs demandes. Des recommandations sont faites pour les professionnels d'équipes de soins travaillant pour des myopathes au dernier stade de la maladie exigeant une ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=774

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