Centre d'Information et de documentation du CRA Rhône-Alpes
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Isabelle a 36 ans / AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT
Titre : Isabelle a 36 ans Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT, Auteur Année de publication : 2004 Importance : p.328-330 Langues : Français (fre) Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=186 Isabelle a 36 ans [Texte imprimé et/ou numérique] / AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT, Auteur . - 2004 . - p.328-330.
Langues : Français (fre)
Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=186 Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Des jeunes filles originelles / Alexandre LEFRANCOIS
Titre : Des jeunes filles originelles Type de document : Vidéo Auteurs : Alexandre LEFRANCOIS, Auteur Editeur : Laroque des Alberes [Frances] : AFSR - Association Française du Syndrome de Rett Année de publication : 2008 Importance : 52 mn. Format : DVD Langues : Français (fre) Mots-clés : relation enfant-professionnel Index. décimale : HAN-E HAN-E - Handicap - Vidéos Résumé : Des jeunes filles Originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose 10 vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=685 Des jeunes filles originelles [Vidéo] / Alexandre LEFRANCOIS, Auteur . - Laroque des Alberes [Frances] : AFSR - Association Française du Syndrome de Rett, 2008 . - 52 mn. ; DVD.
Langues : Français (fre)
Mots-clés : relation enfant-professionnel Index. décimale : HAN-E HAN-E - Handicap - Vidéos Résumé : Des jeunes filles Originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose 10 vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=685 Exemplaires (1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité DOC0000640 HAN-E LEF DVD Centre d'Information et de Documentation du CRA Rhône-Alpes HAN - Handicap Disponible Les abonnés qui ont emprunté ce document ont également emprunté :
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Titre : Jeux et enjeux de la vie quotidienne Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : Dany GERLACH, Auteur Année de publication : 2004 Importance : p.246-262 Langues : Français (fre) Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=185 Jeux et enjeux de la vie quotidienne [Texte imprimé et/ou numérique] / Dany GERLACH, Auteur . - 2004 . - p.246-262.
Langues : Français (fre)
Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=185 Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Lettre à ma grande " petite fille " / AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT
Titre : Lettre à ma grande " petite fille " Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT, Auteur Année de publication : 2004 Importance : p.338 Langues : Français (fre) Mots-clés : grand-parentalité; Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=186 Lettre à ma grande " petite fille " [Texte imprimé et/ou numérique] / AFSR - ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT, Auteur . - 2004 . - p.338.
Langues : Français (fre)
Mots-clés : grand-parentalité; Index. décimale : SCI-B SCI-B - Génétique Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=186 Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Les maladies génétiques rares / Isabelle EYOUM
Titre : Les maladies génétiques rares : Syndrome de Prader-Willi - Syndrome de Moebius - Syndrome de Kabuki - C.H.A.R.G.E - Syndrome de Rett - Maladie de Wilson - et autres syndromes isolés Type de document : Vidéo Auteurs : Isabelle EYOUM, Auteur Editeur : Cambrai [France] : OrthoFormation Année de publication : 2010 Importance : 4 DVD - 4h45mn Format : 13,5cm x 19,5cm x 2cm Langues : Français (fre) Mots-clés : Syndrome de Moebius Syndrome de Kabuki syndrome de C.H.A.R.G.E Maladie de Wilson Index. décimale : COM-H COM-H - Communication - Vidéos Résumé : DVD 1 : (59)
Le Refus d’Alimentation chez l’Enfant
- Introduction - Rappels AnatomoCliniques
- Le Développement Embryonnaire
- La Succion-Déglutition
- Les Causes des troubles et leurs effets
- Questions-Réponses
- La Rééducation
- La Rééducation de l’Alimentation
- Extraits vidéo en séance
DVD 2 : (1h21)
Le Syndrome de Prader-Willi
- Sémiologie
- Les Deux Phases Cliniques :
- La Phase Hypotonique - Film
- La Phase Hyperphagique
- La Rééducation :
- Dans la Phase Hypotonique - Film
- L’Accompagnement Parental - Film d’Isabelle BARBIER et
Isabelle EYOUM : «Les parents et les enfants d’abord»
- Les grands Axes de la Rééducation
Film D’Isabelle EYOUM : «De la succion au langage»
- Questions-Réponses
DVD 3 : (1h30)
Autres Syndromes
- Rappels sur la posture
- Le syndrome de Moebius
- Bilan - Rééducation - Chirurgie - Film : en séance
- Le syndrome de Kabuki
- Les problèmes neurologiques - Parole et Langage - perception
- Le syndrome de C.H.A.R.G.E
- Troubles - Intégration sensorielle - Rééducation
- Le syndrome de Rett
- Critères - Les 4 stades - La Rééducation - Film : en séance
- La maladie de Wilson
- Chez l’enfant - Chez l’adulte - Les traitements - Pronostic
DVD 4 : (55)
Conseils, Exercices et Travaux Pratiques
- «Prenons un peu de recul»
- Les grands axes - La sécu...
- Exercices autour de photos
- Matériels utiles :
- verres, biberons et couverts - exerciseurs et haltères -
Ballons et ballonets - Vibromasseur à infrasons...
- Questions-Réponses [Résumé d'Auteur/Editeur]Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=210 Les maladies génétiques rares : Syndrome de Prader-Willi - Syndrome de Moebius - Syndrome de Kabuki - C.H.A.R.G.E - Syndrome de Rett - Maladie de Wilson - et autres syndromes isolés [Vidéo] / Isabelle EYOUM, Auteur . - Cambrai [France] : OrthoFormation, 2010 . - 4 DVD - 4h45mn ; 13,5cm x 19,5cm x 2cm.
Langues : Français (fre)
Mots-clés : Syndrome de Moebius Syndrome de Kabuki syndrome de C.H.A.R.G.E Maladie de Wilson Index. décimale : COM-H COM-H - Communication - Vidéos Résumé : DVD 1 : (59)
Le Refus d’Alimentation chez l’Enfant
- Introduction - Rappels AnatomoCliniques
- Le Développement Embryonnaire
- La Succion-Déglutition
- Les Causes des troubles et leurs effets
- Questions-Réponses
- La Rééducation
- La Rééducation de l’Alimentation
- Extraits vidéo en séance
DVD 2 : (1h21)
Le Syndrome de Prader-Willi
- Sémiologie
- Les Deux Phases Cliniques :
- La Phase Hypotonique - Film
- La Phase Hyperphagique
- La Rééducation :
- Dans la Phase Hypotonique - Film
- L’Accompagnement Parental - Film d’Isabelle BARBIER et
Isabelle EYOUM : «Les parents et les enfants d’abord»
- Les grands Axes de la Rééducation
Film D’Isabelle EYOUM : «De la succion au langage»
- Questions-Réponses
DVD 3 : (1h30)
Autres Syndromes
- Rappels sur la posture
- Le syndrome de Moebius
- Bilan - Rééducation - Chirurgie - Film : en séance
- Le syndrome de Kabuki
- Les problèmes neurologiques - Parole et Langage - perception
- Le syndrome de C.H.A.R.G.E
- Troubles - Intégration sensorielle - Rééducation
- Le syndrome de Rett
- Critères - Les 4 stades - La Rééducation - Film : en séance
- La maladie de Wilson
- Chez l’enfant - Chez l’adulte - Les traitements - Pronostic
DVD 4 : (55)
Conseils, Exercices et Travaux Pratiques
- «Prenons un peu de recul»
- Les grands axes - La sécu...
- Exercices autour de photos
- Matériels utiles :
- verres, biberons et couverts - exerciseurs et haltères -
Ballons et ballonets - Vibromasseur à infrasons...
- Questions-Réponses [Résumé d'Auteur/Editeur]Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=210 Exemplaires (1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité DOC0002461 COM-H EYO DVD Centre d'Information et de Documentation du CRA Rhône-Alpes COM - Communication Disponible Les abonnés qui ont emprunté ce document ont également emprunté :
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