Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy / Jessica ROBINS MILLER in Developmental Medicine & Child Neurology, 32-12 (December 1990)

Public ISBD [article]  inDevelopmental Medicine & Child Neurology > 32-12 (December 1990) . - p.1078-1086 Titre : Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; J. Scott OSBERG, Auteur Année de publication : 1990 Article en page(s) : p.1078-1086 Langues : Anglais (eng) Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Dépendence ventilatoire: qualité de vie dans la myopathie de Duchenne La ventilation assistée est proposé aux myopathes type Duchenne comme un moyen de prolongation de vie. Cet article discute les effets des difficultés respiratoires et la qualité de vie resultante pour 17 myopathes et 14 membres des families vivant avec eux. Les questions étudiées concernaient les prises de decision, la santé, l'éducation, le statut professionnel et distractif, les ressources et la satisfaction de vie. Les taux d'activité avant et après ventilation assistée furent appréciés. En dépit de restrictions dans la vie journalière avant comme après le début de la ventilation assistées, la qualité de vie était relativement bonne. Les restrictions dans la vie journalière était liées a la fois a la progression de la maladie et a la ventilation; le fardeau de la ventilation assistée était plus lourd pour les membres de la famille. On peut en conclure que les myopathes et leurs families devraient prendre eux-mémes la decision d'accepter ou de refuser la ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=135 [article] Ventilator Dependency: Decision-Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy [Texte imprimé et/ou numérique] / Jessica ROBINS MILLER, Auteur ; Agatha P. COLBERT, Auteur ; J. Scott OSBERG, Auteur . - 1990 . - p.1078-1086. Langues : Anglais (eng) in Developmental Medicine & Child Neurology > 32-12 (December 1990) . - p.1078-1086 Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Dépendence ventilatoire: qualité de vie dans la myopathie de Duchenne La ventilation assistée est proposé aux myopathes type Duchenne comme un moyen de prolongation de vie. Cet article discute les effets des difficultés respiratoires et la qualité de vie resultante pour 17 myopathes et 14 membres des families vivant avec eux. Les questions étudiées concernaient les prises de decision, la santé, l'éducation, le statut professionnel et distractif, les ressources et la satisfaction de vie. Les taux d'activité avant et après ventilation assistée furent appréciés. En dépit de restrictions dans la vie journalière avant comme après le début de la ventilation assistées, la qualité de vie était relativement bonne. Les restrictions dans la vie journalière était liées a la fois a la progression de la maladie et a la ventilation; le fardeau de la ventilation assistée était plus lourd pour les membres de la famille. On peut en conclure que les myopathes et leurs families devraient prendre eux-mémes la decision d'accepter ou de refuser la ventilation assistée. Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=135

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