Le premier numéro de 2019 de la revue Enfance est consacré aux TSA :

Diagnostic d’autisme et intervention précoces : quoi de neuf ?

1. Nadel J. Avant-propos. Enfance. 2019 ; 1(1) : 3-.

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2. Rogé B. Diagnostic et intervention précoce dans les TSA : des enjeux de société. Enfance. 2019 ; 1(1) : 5-12.

Dans l’introduction à ce numéro thématique consacré au diagnostic et à l’intervention précoce dans le trouble du spectre auistique (TSA), seront abordées les questions relatives au diagnostic précoce : âge du diagnostic, moment du repérage des troubles, spécificité des signes précoces et valeur prédictive. Les outils disponibles en langue française seront rappelés et le lien sera fait avec leur déploiement grâce aux nouvelles technologies. Puis sera abordé le thème de l’intervention précoce avec ses effets à court et à long terme, les facteurs prédictifs de l’évolution en fonction des différentes modalités d’application des programmes et de l’implication des parents. Enfin seront évoqués les enjeux économiques.

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3. Fombonne É, Myers J, Chavez A, Presmanes Hill A, Zuckerman K. Épidémiologie de l’autisme : où en sommes-nous ?. Enfance. 2019 ; 1(1) : 13-47.

Cet article passe en revue les résultats importants et les problèmes méthodologiques rencontrés lors des enquêtes épidémiologiques sur l’autisme. Les études publiées depuis 2000 sont passées en revue et indiquent une énorme hétérogénéité des méthodes entre les enquêtes. Les estimations de la prévalence varient considérablement, la fourchette de prévalence allant de 0,7 % à 1,5 %, en cohérence avec les études récentes et bien conçues. Les facteurs expliquant les changements de prévalence au cours du temps sont examinés, notamment les changements de concepts et de critères diagnostiques et l’amélioration de la sensibilisation à l’autisme et à sa détermination. Enfin, sont examinés comment des facteurs tels que la classe sociale et le statut de minorité ethnique affectent la prévalence dans les sous-groupes.

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4. Gillberg C, Nadel J. Le concept d’essence et la comorbidité dans les troubles neurodéveloppementaux. Enfance. 2019 ; 1(1) : 49-58.

Cet article se centrera sur le concept d’ESSENCE (qui inclut l’autisme, le TDAH, et plusieurs autres de ce que l’on nomme « troubles », comme on le verra). Ce concept représente, à bien des égards, le travail de « mes » groupes de recherche clinique et de science fondamentale (dans des lieux variés du monde), et de ce fait l’article inclura plus de références à « nos » groupes qu’il serait autrement considéré raisonnable. Notre groupe de recherche au Centre Gillberg de Neuropsychiatrie -avec des collaborateurs un peu partout dans de monde – a été, dans bien des cas, en première ligne pour démontrer la réalité de ce que l’on appelle la comorbidité dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Ce court article présente une vue d’ensemble du terme d’ESSENCE et des composantes/syndromes qu’il inclut.

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5. Guillon Q, Baduel S, Arnaud M, Rogé B. Nouvelles technologies au service du dépistage : Chatbot pour la détection précoce de l’autisme. Enfance. 2019 ; 1(1) : 59-72.

Le dépistage précoce de l’autisme représente un véritable enjeu de santé publique car il favorise la mise en œuvre rapide d’une intervention adaptée. Malgré leur utilité, les outils de dépistage restent peu utilisés par les professionnels de première ligne en raison notamment de leur faible adéquation aux pratiques. Les technologies de l’information et de la communication permettent de développer des solutions innovantes, adaptées aux besoins des professionnels, grâce à la digitalisation des outils de dépistage et à l’intégration de l’intelligence artificielle à ces dispositifs.

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6. van der Gaag RJ. Dépistage précoce et aide à la famille. Enfance. 2019 ; 1(1) : 73-81.

Une détection précoce de l’autisme permet une meilleure prise en charge et évite bien des soucis et frustrations inutiles aux parents. Récemment, un réseau d’équipes de détection précoce et d’intervention a été fondé aux Pays Bas. Tout parent qui s’inquiète de voir son enfant se développer de façon « différente » peut demander le soutien et l’aide de ce réseau. La grande nouveauté est que ce sont les parents qui sont en charge du dossier (médical) de leur enfant. Une équipe multidisciplinaire de proximité leur procure de l’aide et leur assure un accès à une consultation, et à une seconde évaluation par des spécialistes à distance. Ainsi, bien informés, ils peuvent gérer la prise en charge de leur enfant selon leurs besoins et leurs attentes. Toutes les techniques modernes sont appliquées : dossier électronique, apprentissage par cours internet interactifs, plateformes d’échanges, visites à domicile réelles ou virtuelles au moyen de liaison vidéo, communications possibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 par email sécurisé.

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7. Wong V, Fuller EA, Rogers SJ. Time to make a change. Early Start Denver Model for Young Children with ASD. Enfance. 2019 ; 1(1) : 83-98.

Il est temps de changer. Le modèle de Denver pour jeunes enfantsLe nombre d’enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est en progression. L’intervention précoce fondée sur les preuves est l’une des clés pour améliorer l’évolution. Cet article présente brièvement l’histoire des Interventions Comportementales et Développementales en milieu naturel (Naturalistic Developmental Behavioral Interventions NDBI) et utilise le Modèle de Denver pour jeunes enfants (ESDM) comme exemple d’une intervention NDBI pour illustrer les données scientifiques actuelles et les orientations futures de ces interventions. Finalement, nous appelons à plus d’efforts pour diffuser ce type d’intervention à travers le monde.

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8. Arnaud M, Baduel S, Guillon Q, Rogé B. Télésanté : les thérapies médiatisées par les parents. Enfance. 2019 ; 1(1) : 99-118.

Les interventions médiatisées par les parents sont importantes pour soutenir la relation dyadique parent/enfant et favorisent les apprentissages en milieu naturel. La télésanté représente une solution innovante pour étendre l’accessibilité des familles d’enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme à ces interventions. L’objectif des programmes de télésanté est de développer les connaissances parentales sur l’autisme et de leur permettre l’acquisition de compétences spécifiques à partir d’axes de travail individualisés. Il s’agit ainsi d’améliorer la qualité de vie des familles et favoriser le développement de l’enfant.

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9. Aldred C, Green J. The preschool autism communication therapy – an evidence-based approach to enhancing early autistic development and empowering families. Enfance. 2019 ; 1(1) : 119-31.

PACT, thérapie de communication pour enfants autistes d’âge préscolaireLa thérapie de communication pour les enfants autistes d’âge préscolaire (PACT) est la seule méthode de traitement de l’autisme précoce à montrer un effet à long terme portant sur le symptôme de l’autisme sur un suivi de 6 ans. Elle a aussi permis de mettre en évidence le mécanisme par lequel ces effets sont produits. Le modèle PACT est conçu sur la base des modèles développementaux et transactionnels appliqués à l’autisme, afin de créer une intervention naturaliste d’intensité relativement faible pouvant être appliquée avec souplesse à domicile ou en clinique. Ce modèle fonctionne avec les parents, les éducateurs ou les enseignants en utilisant des méthodes de feedback vidéo pour améliorer la reconnaissance et la réactivité à la communication des enfants et optimiser le développement de leur communication sociale. À ce jour, cinq études de réplication portant sur l’effet central de cette intervention sur l’interaction parent-enfant et quatre sur l’évolution des symptômes chez l’enfant ont été réalisées. PACT a fait l’objet du plus long suivi après intervention dans le domaine, et le maintien de ses effets sur le développement de l’enfant a ainsi été démontré. Une formule adaptée s’est révélée efficace dans les pays à revenu faible et moyen, et une intervention préventive s’est avérée efficace chez les nourrissons présentant un risque d’autisme. La formation au modèle PACT est disponible grâce à une combinaison d’apprentissage en ligne, de formation en face à face et d’enseignement pratique supervisé. (http://research.bmh.manchester.ac.uk/pact/TrainingPACT/).

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10. Nadel J. Imitation et plasticité du développement. Enfance. 2019 ; 1(1) : 133-44.

L’imitation est un véhicule de la plasticité du développement. Elle permet de ‘faire du neuf avec du vieux’, c’est-à-dire d’exploiter le répertoire moteur existant pour l’élargir et le réorganiser en fonction de ce que l’on voit les autres faire. Dès la naissance, cette plasticité de l’imitation est démontrable. Plus tard, l’apprentissage par observation témoigne des capacités de réorganisation du répertoire devant la perception du nouveau. Comme on le verra, cette capacité est accessible aux enfants avec trouble du spectre de l’autisme (TSA), même dans le cas d’autisme non verbal sévère. Outre son rôle dans les apprentissages, l’imitation a d’autres fonctions, sociales celles-là. Elle offre un format de communication où sont engagés imitateur et imité, et elle participe à la mise en place de la simulation de la perspective de l’autre dans la théorie de l’esprit. En conclusion, du fait de ses multiples fonctions, l’imitation offre au développement des moyens évolutifs. Elle est un marqueur de plasticité comportementale. De ce fait elle devrait trouver sa place parmi les critères diagnostiques précoces en tant qu’élément pronostique de possibilité adaptative au cours du développement.

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11. Pry R. Après-propos. Diagnostic du TSA : obstacles et perspectives. Enfance. 2019 ; 1(1) : 145-51.

Les changements amenés par la DSM5 dans le diagnostic de TSA ont à la fois complexifié les choses et ouvert des perspectives. C’est notamment le cas, dans le cadre des pratiques de recherche, avec un usage non discerné de la notion de « Spectre du Trouble de l’Autisme ». Par contre, ils mettent l’accent sur les contraintes génétiques et l’apparition des premiers signes avec le concept de « Trouble du Neurodéveloppement ». Par ailleurs ils se prêtent assez bien à l’emploi des modèles bayésiens et de l’intelligence artificielle (apprentissage profond).

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