Le vécu des soins précoces par les familles d’enfants autistes – Intérêts de la prise en charge séquentielle de jeunes enfants autistes (Equipe du Leo Kanner / Faculté de Médecine de Saint-Etienne)
L’équipe du Centre Leo Kanner à Saint-Etienne, en collaboration avec la Faculté de Médecine de Saint-Etienne vient de publier deux articles dans la revue Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence :
1. Gaillard A, Charles R, Blanchon YC, Rousselon V. Le vécu des soins précoces par les familles d’enfants autistes. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence (in press)
Le « projet médical » du jardin d’enfants thérapeutique (JET) du CHU de Saint-Étienne propose des soins précoces aux enfants de trois à six ans souffrant de troubles envahissants du développement, jusqu’à ce qu’ils atteignent l’âge d’une orientation spécialisée (IME, CLIS…) associée à des structures de soins sectorielles. Cette prise en charge institutionnelle et pluridisciplinaire s’intègre dans une offre de soins variée et parfois conflictuelle, laissant les professionnels dans l’expectative. Une étude qualitative a été réalisée de juin 2011 à avril 2012 sur un échantillon raisonné de 15 familles d’enfants présentant un trouble envahissant du développement parmi les 91 ayant fréquenté le JET entre 1994 et 2010. L’objectif de ce travail consistait à évaluer le vécu parental des soins précoces et l’itinéraire thérapeutique des familles. L’entrée au JET a été décrite par les parents comme inquiétante face à ce lieu inconnu, accueillant des enfants à la symptomatologie hétérogène, et dans une période marquée par la confirmation récente du diagnostic, l’isolement familial et social au moment de l’admission. La confiance dans le JET s’est installée souvent rapidement, grâce à un espace unanimement qualifié par les parents de « sécuritaire et protecteur ». D’autres recours ont été décrits dans les différents secteurs du soin (biomédical, populaire ou traditionnel) plus ou moins initiés et contrôlés par l’institution ou au contraire absolument parallèles ou occultes. L’ensemble permettant aux familles de construire un savoir hybride de « parents-experts ». Un sentiment d’abandon a souvent été observé lors de la sortie du JET car les relais sont difficiles à mettre en œuvre du fait d’une pénurie des services médico-sociaux et de la faible mobilisation de professionnels-ressources dans le secteur libéral. Une organisation en réseau ville-hôpital pourrait permettre d’homogénéiser les recours et de prolonger l’accompagnement.
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2. Merley M, Charles R, Blanchon YC, Rousselon V. Intérêts de la prise en charge séquentielle de jeunes enfants autistes. Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence (in press)
L’autisme est un trouble du développement de l’enfant dont les étiologies restent encore discutées et les méthodes de prise en charge très controversées. Le jardin d’enfants thérapeutique (JET) du CHU de Saint-Étienne, après une évaluation diagnostique, propose des soins précoces et personnalisés aux enfants entre trois et six ans, ainsi qu’un accompagnement de leurs parents. Le mode de prise en charge a évolué au fil des années avec un passage du soin continu au soin séquentiel. Après analyse des dossiers pour obtenir une base de données, une enquête téléphonique a été réalisée auprès de 69 familles. L’objectif principal de l’étude consistait en une description du parcours de soins des enfants depuis l’ouverture du JET en 1994. L’analyse du devenir médicosocial des enfants ainsi que celle du vécu des familles envers les soins précoces en constituaient les objectifs secondaires. L’étude a permis une vision globale de l’évolution des enfants et a souligné : l’influence du mode de la prise en charge initiale sur le devenir des enfants, le lien entre l’itinéraire médicosocial ou scolaire et le parcours de soins, l’importance de l’implication des familles. Le modèle actuel (soin séquentiel) favorise l’orientation précoce vers la scolarisation et n’est en rien délétère pour l’évolution des enfants mais les parents sont davantage sollicités au quotidien pour l’accompagnement dans les soins et les loisirs.
