« Le présent rapport est issu d’un travail de concertation réalisé par ALCIMED dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.

Les éléments de bibliographie sont uniquement ceux apportés par les acteurs qui ont contribué à cette concertation et ne tendent pas à l’exhaustivité. Le rapport ouvre en outre un certain nombre de pistes de travail pour les acteurs du champ médico-social ; ces pistes ont vocation à être approfondies et ne constituent pas en l’état des recommandations. Compte tenu du retentissement de la problématique sur l’ensemble du champ médico-social, la CNSA a choisi de rendre public ce rapport afin d’en élargir la diffusion au-delà du strict domaine des handicaps rares. »

Extraits de l’introduction du rapport.

Le rapport est consultable sur le site de la CNSA