Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study / M. L. SCATTONI in Journal of Autism and Developmental Disorders, 51-11 (November 2021)  

Public ISBD [article]  inJournal of Autism and Developmental Disorders > 51-11 (November 2021) . - p.4129-4146 Titre : Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : M. L. SCATTONI, Auteur ; M. MICAI, Auteur ; A. CIARAMELLA, Auteur ; T. SALVITTI, Auteur ; F. FULCERI, Auteur ; L. M. FATTA, Auteur ; L. POUSTKA, Auteur ; R. DIEHM, Auteur ; G. ISKROV, Auteur ; R. STEFANOV, Auteur ; Q. GUILLON, Auteur ; Bernadette ROGE, Auteur ; A. STAINES, Auteur ; M. R. SWEENEY, Auteur ; Andrew Martin BOILSON, Auteur ; T. LEÓSDÓTTIR, Auteur ; Evald SAEMUNDSEN, Auteur ; I. MOILANEN, Auteur ; H. EBELING, Auteur ; A. YLIHERVA, Auteur ; M. GISSLER, Auteur ; T. PARVIAINEN, Auteur ; P. TANI, Auteur ; R. KAWA, Auteur ; A. VICENTE, Auteur ; C. RASGA, Auteur ; Magdalena BUDISTEANU, Auteur ; I. DALE, Auteur ; C. POVEY, Auteur ; N. FLORES, Auteur ; C. JENARO, Auteur ; M. L. MONROY, Auteur ; Patricia GARCÍA PRIMO, Auteur ; Tony CHARMAN, Auteur ; S. CRAMER, Auteur ; C. K. WARBERG, Auteur ; Ricardo CANAL-BEDIA, Auteur ; M. POSADA, Auteur ; Diana SCHENDEL, Auteur Article en page(s) : p.4129-4146 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : Adult  Autism Spectrum Disorder/diagnosis  Autistic Disorder/diagnosis  Diagnostic Services  European Union  Humans  Surveys and Questionnaires  Adults  Autism spectrum disorder  Diagnosis  Services Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Research providing an evidence-base for autistic adult services is sparse. The Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) network implemented an on-line survey to determine gaps in autistic adult diagnostic evaluation and post-diagnostic support services. More than 55% in all groups experienced most of the recommended features for diagnostic evaluation for autistic adults. In contrast,? En ligne : http://dx.doi.org/10.1007/s10803-021-04873-5 Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=454 [article] Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study [Texte imprimé et/ou numérique] / M. L. SCATTONI, Auteur ; M. MICAI, Auteur ; A. CIARAMELLA, Auteur ; T. SALVITTI, Auteur ; F. FULCERI, Auteur ; L. M. FATTA, Auteur ; L. POUSTKA, Auteur ; R. DIEHM, Auteur ; G. ISKROV, Auteur ; R. STEFANOV, Auteur ; Q. GUILLON, Auteur ; Bernadette ROGE, Auteur ; A. STAINES, Auteur ; M. R. SWEENEY, Auteur ; Andrew Martin BOILSON, Auteur ; T. LEÓSDÓTTIR, Auteur ; Evald SAEMUNDSEN, Auteur ; I. MOILANEN, Auteur ; H. EBELING, Auteur ; A. YLIHERVA, Auteur ; M. GISSLER, Auteur ; T. PARVIAINEN, Auteur ; P. TANI, Auteur ; R. KAWA, Auteur ; A. VICENTE, Auteur ; C. RASGA, Auteur ; Magdalena BUDISTEANU, Auteur ; I. DALE, Auteur ; C. POVEY, Auteur ; N. FLORES, Auteur ; C. JENARO, Auteur ; M. L. MONROY, Auteur ; Patricia GARCÍA PRIMO, Auteur ; Tony CHARMAN, Auteur ; S. CRAMER, Auteur ; C. K. WARBERG, Auteur ; Ricardo CANAL-BEDIA, Auteur ; M. POSADA, Auteur ; Diana SCHENDEL, Auteur . - p.4129-4146. Langues : Anglais (eng) in Journal of Autism and Developmental Disorders > 51-11 (November 2021) . - p.4129-4146 Mots-clés : Adult  Autism Spectrum Disorder/diagnosis  Autistic Disorder/diagnosis  Diagnostic Services  European Union  Humans  Surveys and Questionnaires  Adults  Autism spectrum disorder  Diagnosis  Services Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Research providing an evidence-base for autistic adult services is sparse. The Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) network implemented an on-line survey to determine gaps in autistic adult diagnostic evaluation and post-diagnostic support services. More than 55% in all groups experienced most of the recommended features for diagnostic evaluation for autistic adults. In contrast,? En ligne : http://dx.doi.org/10.1007/s10803-021-04873-5 Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=454

What do parents of children with autism expect from participation in research? A community survey about early autism studies / Sue FLETCHER-WATSON in Autism, 23-1 (January 2019)  

Public ISBD [article]  inAutism > 23-1 (January 2019) . - p.175-186 Titre : What do parents of children with autism expect from participation in research? A community survey about early autism studies Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : Sue FLETCHER-WATSON, Auteur ; K. LARSEN, Auteur ; E. SALOMONE, Auteur ; Fabio APICELLA, Auteur ; Bonnie AUYEUNG, Auteur ; S. BERANOVA, Auteur ; Frédérique BONNET-BRILHAULT, Auteur ; R. C. BEDIA, Auteur ; Tony CHARMAN, Auteur ; Natasha CHERICONI, Auteur ; I. C. CONCEICAO, Auteur ; K. DAVIES, Auteur ; T. FARONI, Auteur ; Marie GOMOT, Auteur ; E. JONES, Auteur ; A. KAALE, Auteur ; Katarzyna KAPICA, Auteur ; R. KAWA, Auteur ; A. KYLLIAINEN, Auteur ; J. LEFORT-BESNARD, Auteur ; J. MALVY, Auteur ; S. M. DE DIOS, Auteur ; S. MARKOVSKA-SIMOSKA, Auteur ; I. MILLO, Auteur ; N. MIRANDA, Auteur ; G. PASCO, Auteur ; E. PISULA, Auteur ; M. RALEVA, Auteur ; Bernadette ROGE, Auteur ; Synnve SCHJØLBERG, Auteur ; P. TOMALSKI, Auteur ; A. M. VICENTE, Auteur ; N. YIRMIYA, Auteur ; Cost Essea Working GRP, Auteur Article en page(s) : p.175-186 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : autism spectrum disorder  development  ethics  infancy  parents  spectrum  intervention  outcomes  adults  risk  Psychology Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Engagement with stakeholders is an essential part of the research process. This is particularly the case for early autism research with infant cohorts and their families, where a range of ethical issues are pertinent. Here, we report on a large survey of parents who have a child on the autism spectrum (n = 1040) which specifically probed attitudes to early autism research. The large majority of parents showed positive attitudes overall, and these were associated with greater access to services, higher service quality ratings and higher rates of intellectual disability among their children. Parents valued the scientific goals of research, but half of parents also reported that an intervention component would be an essential prerequisite for them to participate in research. If enrolled in a study, parents were positive about most commonly used measures though less favourably disposed towards brain scans for children. They valued direct contact with the research team and openness in data sharing. We interpret our findings in terms of lessons for the early autism research community and for stakeholder engagement projects. En ligne : http://dx.doi.org/10.1177/1362361317728436 Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=379 [article] What do parents of children with autism expect from participation in research? A community survey about early autism studies [Texte imprimé et/ou numérique] / Sue FLETCHER-WATSON, Auteur ; K. LARSEN, Auteur ; E. SALOMONE, Auteur ; Fabio APICELLA, Auteur ; Bonnie AUYEUNG, Auteur ; S. BERANOVA, Auteur ; Frédérique BONNET-BRILHAULT, Auteur ; R. C. BEDIA, Auteur ; Tony CHARMAN, Auteur ; Natasha CHERICONI, Auteur ; I. C. CONCEICAO, Auteur ; K. DAVIES, Auteur ; T. FARONI, Auteur ; Marie GOMOT, Auteur ; E. JONES, Auteur ; A. KAALE, Auteur ; Katarzyna KAPICA, Auteur ; R. KAWA, Auteur ; A. KYLLIAINEN, Auteur ; J. LEFORT-BESNARD, Auteur ; J. MALVY, Auteur ; S. M. DE DIOS, Auteur ; S. MARKOVSKA-SIMOSKA, Auteur ; I. MILLO, Auteur ; N. MIRANDA, Auteur ; G. PASCO, Auteur ; E. PISULA, Auteur ; M. RALEVA, Auteur ; Bernadette ROGE, Auteur ; Synnve SCHJØLBERG, Auteur ; P. TOMALSKI, Auteur ; A. M. VICENTE, Auteur ; N. YIRMIYA, Auteur ; Cost Essea Working GRP, Auteur . - p.175-186. Langues : Anglais (eng) in Autism > 23-1 (January 2019) . - p.175-186 Mots-clés : autism spectrum disorder  development  ethics  infancy  parents  spectrum  intervention  outcomes  adults  risk  Psychology Index. décimale : PER Périodiques Résumé : Engagement with stakeholders is an essential part of the research process. This is particularly the case for early autism research with infant cohorts and their families, where a range of ethical issues are pertinent. Here, we report on a large survey of parents who have a child on the autism spectrum (n = 1040) which specifically probed attitudes to early autism research. The large majority of parents showed positive attitudes overall, and these were associated with greater access to services, higher service quality ratings and higher rates of intellectual disability among their children. Parents valued the scientific goals of research, but half of parents also reported that an intervention component would be an essential prerequisite for them to participate in research. If enrolled in a study, parents were positive about most commonly used measures though less favourably disposed towards brain scans for children. They valued direct contact with the research team and openness in data sharing. We interpret our findings in terms of lessons for the early autism research community and for stakeholder engagement projects. En ligne : http://dx.doi.org/10.1177/1362361317728436 Permalink : https://www.cra-rhone-alpes.org/cid/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=379

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