Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) et le Réseau Lucioles, en partenariat avec l’association Une Souris Verteorganise un séminaire de deux journées :

Parent, enfant, professionnel : comment construire ensemble avec le handicap ? Des approches et des outils au service de la coopération

A l’attention des professionnels et des parents, le séminaire se tiendra le vendredi 17 et le samedi 18 mars 2017 au Novotel de Lyon Bron Eurexpo (260, avenue Jean Monnet).

Argumentaire :

La prise en charge des enfants en situation de handicap a connu une évolution exponentielle ces dernières décennies.
Il n’y pas si longtemps l’enfant était confié à des équipes qui savaient ce qui était bon pour lui, et qui appliquaient des méthodes de rééducations selon plusieurs écoles (Le métayer, Bobath par exemple).

Aujourd’hui l’enfant vit dans sa famille, il existe une multitude d’approches thérapeutiques, qu’elles soient médicamenteuse, rééducative, chirurgicale ou alternative.

Savoir ce qui est le mieux pour l’enfant n’est plus du domaine réservé d’un seul thérapeute, l’intérêt de la pluridisciplinarité n’est plus à démontrer, mais allons encore plus loin : savoir ce qui est bon pour l’enfant ne relève plus seulement des professionnels.

Les parents ont leur mot à dire.

Qui mieux que la famille connaît, ressent, vit avec, consciemment ou non, l’histoire familiale ? L’enfant se situe au croisement de deux axes familiaux, l’axe horizontal : père mère, cousins, tantes, oncles, mais aussi l’axe vertical au travers des générations. Sa place particulière à ce croisement, donne une place particulière à son handicap, et une place particulière à des « soignants » qui entrent dans l’histoire familiale. Les attentes des parents, leurs demandes, leurs exigences, leur niveau de connaissance du handicap, leur capacité ou désir d’autonomie pour l’enfant, leurs contradictions, le ressenti inconscient de l’enfant, vont venir impacter le « savoir ce qui est bon pour lui » des professionnels, même si ce savoir des professionnels est cartésien, fondé sur les preuves ou transmis par l’expérience des plus anciens.

Le mouvement est déjà lancé, les professionnels demandent aux parents d’être partenaires des soins, mais il faut là aussi aller plus loin, les parents ne sont pas des partenaires, au sens où ils sont invités à adhérer au projet médical pour le mener à bien.

Non, les parents sont les parents d’un enfant, et ce sont les soignants qui sont invités à entrer dans l’histoire de la famille de cet enfant.

Seuls l’échange, le partage des savoirs, la conciliation peuvent permettre de fixer des objectifs de prise en charge raisonnable pour donner à l’enfant non pas ce qui est bon pour lui mais ce qui est le meilleur pour lui.

Préprogramme :

Vendredi 17 mars 2017

8h30 – Accueil des participants

9h00 – Rapport d’activité du Réseau R4P depuis le dernier séminaire

Marie-Charlotte d’Anjou, Médecin MPR, CHU Saint-Etienne, Présidente de l’association gestionnaire R4P

9h15 – Etat des lieux, à « deux voix » avec :

 Marie-Sophie Desaulle, Chargée de mission auprès de Madame le Ministre de la Santé, pour la mise en oeuvre des propositions du rapport « Zéro sans solution »
 Réseau-Lucioles : Les attentes des parents et des professionnels concernant la prise en charge chirurgicale

Jean-Marie Lacau, Directeur de Réseau-Lucioles

10h00 – La coopération c’est pas si simple par la Compagnie Le Puits

10h30 – Pause

11h00 – Accordage parents-professionnels autour du projet de vie de la personne en situation de handicap

Jean-Jacques Detraux, Professeur en psychologie, Université de Liège, Belgique

12h00 Déjeuner

13h30 Ateliers : chacun participera consécutivement à deux ateliers au choix parmi la liste ci-dessous, le premier se tenant de 13h30 à 15h15 et le second de 15h45 à 17h30

 Atelier 1 : Education thérapeutique* – Patients experts, Marie-Hélène Boucand, Médecin MPR, et un patient

 Atelier 2 : Education thérapeutique* – Personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants,
Philippe Gaudon, GPF (Groupe Polyhandicap France), et un parent

*Education thérapeutique : aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (HAS 2007)

 Atelier 3 : Enfant – Famille – Professionnel : co-construction du projet de vie – Paul Rigato, Directeur Accueil Savoie Handicap, et un parent

 Atelier 4 : Père – Mère – Professionnel : la place de chacun, Alphonsine Tysebaert, Directrice, et équipe IEM Handas, Barbara Bouchut, Pédiatre et Equipe CAMSP Décines, un père et une mère

 Atelier 5 : Pairémulation – Parents experts, Eric Baudet, AFM, Directeur Service Régional Rhône Alpes, et un parent

 Atelier 6 : Professionnels et projets de vie de nos enfants : jeux de rôles, Carole Vuillerot, Pédiatre, Maître de Conférences Universitaire-Praticien hospitalier, Service Escale, HCL, et Jean-Marie Lacau

Samedi 18 mars 2017

8h30 Accueil des participants

9h00 – Parents, professionnels : Quelles ressources face aux difficultés du quotidien ?
Temps d’échanges organisé et animé par l’Association Une Souris Verte.

L’alimentation, le sommeil, la crèche, l’école, les loisirs, les soins médicaux, la douleur, le répit, etc…

Quand c’est compliqué, quelles sont les ressources ?

Avec la Troupe Insolite Fabriq de l’Alged, découvrez l’ESSENTIEL DES RESSOURCES ET OUTILS DISPONIBLES EN REGION AUVERGNE-RHONE-ALPES : Compilio ; Bulle d’R ; Pôle ressource loisirs et handicap ; Handiconsult ; etc. (liste non définitive…)

10h30 – Pause-stands « Ressources en Auvergne-Rhône-Alpes »

11h30 – Quid des pratiques au-delà de nos frontières ? Revue de la littérature, prospective et conclusion

Fabienne Roumenoff, Pédiatre, CMCR Les Massues – Croix Rouge Française, et Jean-Marie Lacau