Cette journée du 16 juin 2015 marquera la date du lancement officiel de la plateforme nationale EUPATI (EUropean Patients’ Academy on Threrapeutic Innovation) en France. Ce sera l’occasion de connaître les projets pour 2015 et 2016 ainsi que leurs déclinaisons au niveau de la plateforme EUPATI française. Les intervenants sont des personnes reconnues par le monde associatif, académique (Université Sorbonne Paris Cité, INSERM, F-Crin) et industriel dans le domaine de la recherche médicale et de l’éthique de la santé.

L’objectif principal de ce réseau de plateformes nationales est de fournir aux personnes malades et à leurs proches une formation complète, fiable, scientifique et objective sur l’organisation de la Recherche et du Développement (R&D) dans le processus de l’innovation pharmaceutique, la sécurité des médicaments, des produits de santé et l’accès aux traitements. Ces patients mieux informés peuvent ainsi être directement acteurs lors de la mise en place d’essais cliniques, lors des discussions avec les autorités de santé et des comités d’éthique (CPP, Comité de Protection des Personnes).

Cette journée se tiendra le mardi 16 juin 2015 de 6h30 à 15h30 à Université Paris Diderot (Faculté de Médecine, site Vilemin), 10 avenue de Verdun, 75010 Paris.

Entrée gratuite, inscription obligatoire en suivant ce lien : http://www.eventbrite.fr/e/inscription-le-lancement-de-lacademie-europeenne-de-patients-sur-linnovation-therapeutique-eupati-en-france-16185697858?aff=es2

Programme :

09h30 – 10h00

Café d’accueil (30min)

10h00 – 10h15

Présentation d’EUPATI (15min)

Représentant d’EUPATI Europe
Nancy Hamilton, (Eurordis)

10h15 – 10h30

EUPATI en France (15min)

Représentant des patients de l’équipe nationale de liaison EUPATI
Anne-Sophie Lapointe (VML, AnDDIRares) (PhD)

10h30 – 12h30

Implication des patients dans le développement et la réglementation sur les médicaments (2h)
Vincent Diebolt, (F-Crin)

Point de vue des patients 1/2 (20min)

Représentant des patients

Anne-Sophie Lapointe et Claudie Baleydier (AFAF)

Point de vue des patients 2/2 (20min)
Christian Saout, Le CISS

Point de vue académique (10min)

Représentant académique
Pr. Behrouz KassaÏ

(MD, PhD, INSERM)

Point de vue industriel (10min)

Représentant industriel
Victoria Hayes (GSK)

Introduction au débat : exposé de patient ayant participé a une étude clinique (20 min)

Avantages et inconvénients de participer à une étude

Axes d’amélioration
Lamia Laacisse et Laëtitia Lepoix

Intervention du modérateur/contradicteur (10min)
Dr Grégoire Moutel, (MD, PhD)

Débat avec les participants (30min)

12h30 – 13h15

BUFFET

13h15 – 13h40

Atelier de préparation pour la table ronde (25min)
Allan Wilsdorf, F-Crin

13h40 – 14h10

Autorité de recherche (30min – 20min présentation + 10min questions)
Dr. Daria Julkowska, Agence Nationale de la Recherche (ANR)

14h10 – 14h40

Présentation sur les questions d’éthique (30min – 20min présentation + 10min questions)

Représentant des patients dans un CPP
Serge Pelegrin

14h40 – 15h20

Table ronde « comment améliorer l’implication des patients français dans la recherche et le développement des médicaments ? » (40min)
Modérateur : Anne-Sophie Lapointe

15h20 – 15h30

Bilan de la session
Rapporteur de la journée : Behrouz Kassaï