Mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille (septembre 2020)
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neuro-développement qui concerne 1% des enfants et des adultes. Ses répercussions importantes sur le fonctionnement individuel et familial justifient l’accompagnement des personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.
En France, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est développée dans le champ des maladies chroniques, autour de l’enjeu d’aider les personnes à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour mieux gérer leur vie. L’éducation thérapeutique apparaît pertinente à proposer dans le TSA en y associant les aidants en particulier quand le jeune âge ou l’importance des déficiences des personnes autistes limite leur participation à l’ETP. Des programmes d’éducation thérapeutique commencent donc à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires.
L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique. Le rapport présente une analyse de la littérature, un état des lieux des programmes existants en France ainsi qu’une enquête de besoins auprès de personnes autistes et leurs familles.
Le rapport est téléchargeable suivant ce lien :
